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Justiça nega, pela segunda vez, medicamento à paciente com AME

Pequena Lívia, de três anos, que sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME), tomaria na última quarta-feira (21) a quinta dose do medicamento.

Justiça nega, pela segunda vez, medicamento à paciente com AME
(Foto: Divulgação)

O dia 21 de novembro seria a data marcada para que a menina Lívia Alves Locks, de três anos, tomasse a quinta dose do medicamento “Sprinraza”, para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME). Mas, pela segunda vez consecutiva, a justiça negou o fornecimento da medicação à paciente de Tubarão.

“Essas quatro primeiras doses da medicação deram uma sobrevida a minha filha. Mas, infelizmente, nos negaram mais uma vez o direito ao medicamento. É difícil a gente dizer isso, mas, a cada dia que passa, a gente fica menos esperançoso com o tratamento. A partir de hoje, a nossa filha começa a perder as coordenações, motora e respiratória”, desabafou o pai da menina, Leomir Locks.

Em outubro desse ano, o Tribunal Regional Federal da 4ª Região (TRF4) determinou a interrupção do fornecimento da medicação à Lívia. Entre os motivos alegados, está que “o direito de um paciente individualmente não pode, a priori, prevalecer sobre o direito de outros cidadãos igualmente tutelados pelo direito à saúde”.

No agravo publicado há um mês, o TRF4 informou, ainda, que, medicamentos em fase de experimentação, não enquadrados nas listagens ou protocolos clínicos, devem ser objeto de especial atenção e verificação, por meio de perícia específica, para a comprovação de eficácia em seres humanos.

Esta semana, o pai de Lívia fez um vídeo para chamar a atenção da sociedade para o caso. Nele, Leomir Locks reitera que, se a filha, hoje, consegue se sustentar e erguer o tronco, é graças à medicação.

“Infelizmente, quem julga não mensura a capacidade de evolução do paciente. Estão sendo dias bem difíceis para nós que somos pais de uma portadora com AME. Sem a medicação, a nossa menina começa a regredir no tratamento. Eu queria que a justiça não pensasse só na parte financeira”, disse o pai emocionado.

Colaboração: Rodrigo Speck

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